Kræftpatienter må selv tage ansvar for skabe tryghed og rød tråd gennem deres kræftforløb, viser ny patientrundspørge fra Kræftens Bekæmpelse.
”Efter endt behandling falder man totalt på gulvet. Det er et utroligt intenst forløb, når man er i udredning og behandling, men efter kemo og stråler var jeg overladt til mig selv.”
Sådan fortæller en tidligere kræftpatient i en ny patientrundspørge fra Kræftens Bekæmpelse.
I rundspørgen oplyser tre ud af 10, at de selv blev nødt til at tage en del af ansvaret for sammenhængen i deres kræftforløb. Især i opfølgningsforløbet, hvor hver anden oplever, at de selv måtte tage en del af det ansvar, sundhedsvæsenet burde have haft.
Samme konklusion er der i flere store spørgeskemaundersøgelser, som er lavet blandt tusindvis af kræftpatienter: Mange føler sig ladt i stikken undervejs i et kræftforløb. Især i den del af forløbet, som ligger før og efter behandlingen på sygehuset. Ifølge Kræftens Bekæmpelses seneste Barometerundersøgelse oplever hver fjerde adspurgte, at der ikke er en sundhedsprofessionel, der har overblik og ansvar over deres opfølgningsforløb.
Ny sundhedsreform
Kræftens Bekæmpelse håber, at en ny sundhedsreform kan sætte en stopper for problemerne. Politikerne på Christiansborg diskuterer i denne tid indholdet i en reformen, som regeringen er kommet med et udspil til.
– Regeringen er visionær og modig i den del af reformudspillet, der handler om forebyggelse. Jeg kunne godt have ønsket mig, at der var lige så store visioner om at skabe sammenhæng og kvalitet i det samlede patientforløb, siger adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker.
– Regeringen har udelukkende fokus på at skabe nye strukturer i sundhedsvæsenet. Jeg har svært ved at se, at det i sig selv kan gavne brugerne. Vi hører igen og igen fra patienter, at der mangler sammenhæng. Der er især problemer i overgangene, f.eks. når kræftbehandlingen på sygehuset er slut, og man har behov for hjælp til at tackle senfølger. De udfordringer skal vi have løst, siger han.
Føler sig fortabte og alene
Jesper Fisker foreslår, at man i sundhedsreformen indfører tænkningen med kræftpakker – vel og mærke i den del af behandlingsforløbet, der ikke foregår på sygehuset.
I dag er der ingen kvalitetskrav til den kommunale indsats. Og der er ikke de rette krav til, hvad der skal ske i patienternes overgang mellem de forskellige aktører i sundhedsvæsenet.
– I al den tid man har undersøgt, hvad patienterne selv synes om deres forløb, har sektorovergangene været det kritiske sted. Det er der, de føler sig fortabte og overladt til sig selv, bemærker Jesper Fisker.
Derfor bør der i stil med kræftpakkerne indføres kvalitetskrav og bindende nationale standarder i den del af behandlingen, som foregår uden for sygehusene. Lige fra den tidlige opsporing af kræft til den hjælp, kommunerne skal tilbyde borgere, som har haft kræft eller lever med kræft.
Uanset hvor i landet man bor, bør der være adgang til gode, ensartede tilbud om rehabilitering, senfølgebehandling og palliation. Der bør indføres en national monitorering af området.
Gylden chance
At sikre et godt patientforløb fra start til slut kræver også, at de praktiserende læger får en mere aktiv rolle – især før og efter, patienten er blevet behandlet på sygehuset.
Kræftens Bekæmpelse anbefaler, at de praktiserende lægers rolle styrkes, og at man med en sundhedsreform gør det umuligt for sygehusene at afvise henvisninger fra praktiserende læger uden dialog med lægen. Som det er nu, kommer patienter med klare alarmsymptomer i kræftpakke, men de øvrige patienter har ikke samme snorlige vej til behandling.
– Sundhedsreformen er en gylden chance for politikerne til at designe et sundhedsvæsen, hvor patienterne altid er i centrum, og hvor alle er sikret en sammenhængende behandling fra start til slut i deres sygdomsforløb, fastslår Jesper Fisker.
__________________________________________________________
Resultater fra ny patientrundspørge i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel
376 kræftpatienter har deltaget i den digitale rundspørge, der bl.a. viser at:
- Knap to ud af 10 af de adspurgte kræftpatienter er utrygge eller meget utrygge i overgangen fra udredning til behandling – og fra behandling til opfølgningsforløb
- Tre ud af 10 oplevede, at de selv blev nødt til at tage ansvaret for sammenhængen i deres kræftforløb
- De adspurgte blev bedt om at prioritere, hvornår i kræftforløbet de følte sig mest trygge. Opfølgningsforløbet kommer på sidstepladsen
Resultater fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2019
3.153 tidligere og nuværende kræftpatienter deltog i undersøgelsen, som bl.a. viser at:
- Kun 14 pct. af de adspurgte kræftpatienter angiver, at en praktiserende læge i høj grad har spillet en rolle i deres opfølgningsforløb
- Hele 75 pct. angiver, at en sundhedsprofessionel på sygehuset ikke har talt med dem om, hvordan den praktiserende læge kunne hjælpe dem
- Ca. hver tredje har haft behov for hjælp til at håndtere fysiske eller psykiske senfølger samt seksuelle problemer
- 38 pct. haft kontakt til kommunen i deres forløb. Under halvdelen oplever, at de ansatte i kommunen i høj grad har sat sig ind i deres forløb
- 19 pct. vurderer hjælpen fra kommunen som overvejende eller særdeles dårlig