Danmarksturné med fokus på sclerose får tourstart i weekenden

Rosenfestival i Bogense, lørdagskoncert i Skjern, Crazy Night i Faxe, torvedag i Roskilde, kulturnat i Kolding, Foreningernes dag i Esbjerg, ”Rap om kap” i Randers, Skive og Odense… Det skorter ikke på begivenheder, der år efter år får mennesker til at mødes rundt omkring i riget.

Som noget nyt vil flere kendte tilløbsstykker få selskab af en skinnende rød tourbus fra Scleroseforeningen. Det sker på konkret initiativ fra 10 aktive lokalafdelingsformænd og indsamlingsledere for Scleroseforeningen, der hver især har ønsket at slå et slag for at øge kendskabet til sclerose i deres område forud for Scleroseforeningens store landsindsamling den 11. september.

Behov for mere viden

”Sclerose er i dag så udbredt, at sygdommen vil være til stede i de flestes omgangskreds, men mange kender ikke sygdommen særlig godt, og jeg oplever et stort behov for viden,” siger Anne Bjerg, der er formand for Scleroseforeningen i Odense, Kerteminde og Nordfyn.

Siden den 59-årige fynske formand fik sclerose for 20 år siden, er antallet af danskere fordoblet. I dag har 17.747 danskere den uhelbredelige sygdom, og to af dem er hendes egne børn. Med et års mellemrum fik begge sygdommen konstateret, da de lige var blevet voksne. Derfor har hun sikret sit område to stop på Danmarksturnéen, der får en duftende debut til Rosenfestivalen i Bogense den 6. og 7. august og en festlig finale, når den som sidste stop slutter sig til 25års jubilæet for eventet Rap om Kap i Odense den 3. september.

Tourstarten deler Bogense dog med Skjern, hvor formand for Scleroseforeningen i Ringkøbing-Skjern Hans Pinderup har sørget for, at den røde tourbus lægger vejen forbi til tonerne af Lørdagskoncerten den 6. august.

”Musik kan bare noget, når det drejer sig om at møde mennesker. Der breder sig med det samme en god stemning, og man er ligesom på samme plan og har nemmere ved at tale med hinanden,” lyder den 60årige formands begrundelse. Han har selv sclerose og er afhængig af hjælp til det meste. Men ørerne fejler ingenting, og i takt med at sygdommen er skredet frem, er betydningen af musik taget tilsvarende til.

Kaffe på kanden og aktiviteter for børn

Med den røde tourbus vil der være et snurrende lykkehjul med præmier til store og små, quizzer, et badge-værksted hvor børn og kreative sjæle kan fremstille deres helt eget badge, kaffe på kanden, godter til ganen og masser af mulighed for at spørge og blive klogere på sygdommen.

De to formænd håber, at mange vil slå et smut forbi den røde tourbus. Danmark har en af verdens højeste forekomster af sygdommen, og den udvikling er det vigtigt at få vendt med Hans Pinderups ord:

”Det er der også håb om, at vi en dag vil lykkes med, hvis bare vi bliver ved med at sørge for, at der bliver forsket nok i sygdommen,” siger Hans Pinderup og tilføjer:

”Siden jeg fik sygdommen, er behandlingerne blevet bedre og bedre. Men det er stadig en grim sygdom, hvor det kun går én vej. Det er bare et spørgsmål om hvor hurtigt. Det er i virkeligheden noget af det hårdeste ved sygdommen, at man ikke kan vide, hvordan det vil se ud næste år eller bare om 14 dage. Så vi skal have fundet nøglen til den, så vi kan få skovlen under den,” siger han.

Besøgende, der har lyst til at tage et par timer ud søndag den 11. september og slå en rask gåtur sammen med at være med til at samle penge ind til forskning i sclerose, kan få hjælp til at finde en rute og tilmelde sig som indsamlere ved tourbussen, uanset hvor i landet de er fra.

”Men alle er velkomne,” understreger de to formænd, ”også hvis man bare gerne vil høre mere eller have en snak om sygdommen,” siger Anne Bjerg.