Danske patienter føler sig ignoreret af medicinalindustrien – det skal ny global ”Trustpilot” for medicin ændre på.

En ny undersøgelse udført af analysebureauet UserNeeds i samarbejde med DrugsDisclosed.com, involverer i alt 2.324 danske patienter i alderen 18-80, som alle tager receptpligtig medicin. Undersøgelsen afslører, at hovedparten af patienter generelt har mistillid til og føler sig ignoreret af medicinalindustrien.

• 69% føler, at medicinalindustrien ikke lytter til dem omkring deres medicin.
• 68% ytrer mistillid til medicinalindustrien.
• 61% ønsker, at kunne give direkte feedback omkring deres medicin til medicinalindustrien.
• 80% mener, at medicinalindustrien har indflydelse på hvilket lægemiddel, lægen vælger at udskrive.

Undersøgelsen fremhæver desuden et problematisk magtforhold mellem de medicinalvirksomheder, der fremstiller lægemidlerne, og de patienter, der tager dem. Hovedparten af danske patienter ønsker at blive hørt af de virksomheder, der udvikler, tester og leverer deres medicin, men kun 5% har rent faktisk forsøgt at kontakte producenten, da de ikke forventer, at de vil lytte eller gøre noget ved situationen alligevel. Dertil kommer, at 4 ud af 5 patienter mener, at medicinalindustrien har indflydelse på hvilket lægemiddel, lægen vælger at udskrive til behandling af deres lidelse.

I øjeblikket er der ingen dialog mellem patienter og medicinalindustri primært grundet lovmæssige forhold, som i øvrigt er vigtige og nødvendige for at sikre patientsikkerheden. Men det betyder ikke, at patienternes stemme ikke skal høres via andre kanaler. Inden for hotel og restaurationsbranchen er ”TripAdvisor” blevet et vigtigt talerør for forbrugerne, ligesom ”Trustpilot” er blevet forbrugernes stemme inden for e-handel. Og nu kommer så DrugsDisclosed.com for medicinbrugere.

”Som diabetiker og person, der dagligt er i kontakt med mange diabetikere, kan jeg bekræfte, at der er et behov for, at brugernes erfaringer med produkterne bliver brugt i videreudviklingen af nuværende og fremtidige produkter. Min forhåbning er, at det kan bidrage til at eliminere de bivirkninger, der får nogle til at stoppe deres livsvigtige behandling”, siger Line Maria Sørup, der er administrator i den private Facebookgruppe ”Diabetes 2 – Danmark” med mere end 3.000 medlemmer.

Samme holdning har Karla Pilgaard, der lever med flere kroniske sygdomme bl.a. rygsøjlegigt og tarmsygdommen colitis ulcerosa, og som sidste år var med til at starte fælleskabet Kroniske Influencers op for kronisk syge, der nu tæller mere end 900 medlemmer. Hun udtaler dog:

”Indtil videre har jeg desværre ikke haft en oplevelse af, at lægemiddelvirksomhederne har haft interesse i at lytte til os. Det håber jeg vil ændre sig i fremtiden, og jeg tror, det bliver nødvendigt, hvis de vil overleve – vi er meget mere end ”bare” patienter, vi er mennesker og forbrugere af et produkt, og så er vi eksperter i vores sygdom”.

For at medicin skal blive endnu mere effektiv, og sundhedsvæsnet få mest muligt for pengene, så skal der lyttes til patienterne. Patienterne er trods alt de ultimative eksperter, når det kommer til anvendelsen af medicinen, og det vil DrugsDisclosed.com sørge for ved at tilvejebringe patienternes erfaringer med medicinen i form af anonyme og aggregerede data således, at disse bliver en essentiel del af medicinalindustriens dialog med myndighederne og patientforeningerne.

Det er den danske, digitale sundhedsvirksomhed DrugStars.com, som står bag DrugsDisclosed.com. DrugStars er en app, der hjælper patienter med at få mest muligt ud af deres medicin. Gennem appen kan brugerne afgive deres erfaringer med medicinen, og DrugStars har allerede nu indsamlet tæt på 400.000 vurderinger af medicin med mere end 55 millioner datapunkter. Brugerne modtager stjerner for at afgive deres medicinerfaringer, og disse stjerner kan brugerne derefter ”donere” til en af de 240 patientforeninger, som modtager penge fra DrugStars heraf 63 i Danmark. I den forbindelse konverterer DrugStars stjernerne til rigtige penge. Indtil videre har brugerne af DrugStars aktiveret donationer for 3.7 mio. kroner – penge, som går direkte tilbage til patientforeningerne. Hele processen lever op til GDPR reglerne og alle personlige oplysninger forbliver naturligvis private.

“Det har lige siden begyndelsen været DrugStars intention at skabe en global platform for patienter hvor deres erfaringer med medicin kan blive hørt. Indsigterne anvendes i app’en til at optimere den enkeltes behandling med medicinen. Men når man samler data i anonym og aggregeret form så opstår ny og vigtig real-world evidence. Samtidig er review processen i app’en med til at sikre datavaliditeten” siger DrugStars grundlægger, tidligere professor i socialfarmaci ved Københavns Universitet, Claus Møldrup

Mange patienter er lig med stor indflydelse på fremtidens sundhedsvæsen

DrugsDisclosed.com giver patienter og patientforeninger over hele verden en unik mulighed for gratis og hurtigt at se, hvilke erfaringer patienter, som dem selv, har med samme medicin. Dermed er DrugsDisclosed.com et godt eksempel på, hvordan indsigter fra store mængder data kan skabe ny og vigtig viden i sundhedsvæsnet.

”Vi opfordrer alle patienter og medicinbrugere til at støtte op, og give deres stemme til kende ved at bruge DrugsDisclosed.com eller DrugStars app’en. Viden baseret på store mængder indsigter vil sikre, at medicinalbranchen og myndighederne vil lytte til de virkelige eksperter. Det er ikke gjort med nogle få fokusgrupper og en såkaldt ’patientrelations’ afdeling i virksomhederne, med sådanne aktiviteter lytter de kun til få samtidig med, at de lader millioner stå uhørt tilbage.” siger Claus Møldrup.

Nu er der ingen undskyldning for ikke at lytte. Mens DrugsDisclosed.com naturligvis er gratis for patienter og patientforeninger, så må medicinalindustrien betale for samme adgang gennem et abonnement på en separat platform kaldet DrugsDiscovered.com. Indsigterne er kategoriseret som sekundær markedsresearch, hvilket betyder, at medicinalindustrien har lov til at lytte med uden det normale lovmæssige bureaukrati, der er forbundet med inddragelse af patienter.

Om Undersøgelsen

DrugsDisclosed.com undersøgelsen blev udført mellem 8.-12. august 2020. I alt 3.346 patienter, der dagligt tog medicin mellem 18 og 80 år fra England/Irland og Danmark/Norden, deltog i undersøgelsen. I alt 2324 respondenter er Danske i undersøgelsen.