Hvad er det gode liv for en autist? Det giver en række autistiske mennesker deres bud på i et nyt projekt, hvor forskere i samarbejde med en specialskole undersøger, hvordan autistiske rollemodeller kan hjælpe mennesker med autisme med at øge deres livskvalitet ved at skabe håb og tro på fremtiden.
Vi kender godt til succeshistorierne fra medierne om de meget succesfulde autister som Elon Musk, Anthony Hopkins eller Greta Thunberg. Det er en stor mundfuld at leve op til, når man er et ungt autistisk menneske, der bare gerne vil have hverdagen til at fungere med alt, hvad det indebærer af udfordringer.
Nyere undersøgelser viser, at livskvaliteten hos mennesker med autisme er markant lavere end hos mennesker uden autisme. Derfor satte en gruppe forskere fra Afdeling for Filosofi og Idéhistorie på Aarhus Universitet sig sammen med psykologer fra en specialskole for at undersøge, hvordan de kunne være med til at øge livskvaliteten hos autister ved at formidle historier om helt almindelige mennesker med autisme, de udfordringer som de kæmper med og den måde, de har tacklet disse udfordringer.
Således kan man i 135 podcasts og 23 videoer møde Asger, Eva, Nanna, Mikkel og 13 andre unge autister, der hver især fortæller om livet som autist, og hvordan de har fundet vejen til det gode liv. Det kan både handle om udfordringer i dagligdagen som at flytte hjemmefra, få en uddannelse og et job. Om at kunne overskue det, der kan virke som simple hverdagsgøremål som rengøring, madlavning og personlig hygiejne som bad og tandbørstning. Og om at føle sig forkert og føle skam, fordi man ikke kan leve op til omverdenens og egne forventninger.
Lektor i filosofi Katrine Krause-Jensen har været ude og lave interviews med en række mennesker med autisme. Hun forklarer:
”Mange mennesker på autismespektret har svært ved at forestille sig en positiv fremtid. De kan ikke se sig selv i de stereotype billeder af det gode liv. Derfor mener vi, at der er et behov for at vise alternativer til det gode liv. En måde at vise det på er igennem autistiske rollemodeller, der har fundet deres egen version af det gode liv. Vi mener at ved at eksponere mennesker med autisme for rollemodeller med autisme vil det hjælpe dem til at identificere sig mere positivt med deres livsvilkår, formindske deres selvstigmatisering og følelse af håbløshed og derigennem øge deres selvværd og i sidste ende deres livskvalitet. ”
Rollemodeller skal skabe øget autismekendskab
Det gik dog hurtigt op for Katrine Krause-Jensen, at det ikke kun er autister, der har brug for at blive klogere på, hvad det vil sige at være autist. Mange af de mennesker med autisme, hun interviewede, nævnte, at de i lige så høj grad har brug for, at samfundet omkring dem får et større indblik i, hvad det vil sige at være autist i en verden, der ikke altid er indrettet til mennesker med autisme.
”De lagde vægt på, at det er vigtigt, at autismeindsigten bliver formidlet til socialrådgiveren, skolelæreren og pædagogen. Socialrådgiveren læser måske om autisme i en bog, men der er brug for et ”indefra-perspektiv” i forhold til, hvad det vil sige at have autisme, og hvilke udfordringer der kan følge med. Hvorfor det måske kan være svært at være autist i en verden der er indrettet til neurotypiske mennesker og det måske ikke kan lade sig gøre både at passe et fuldtidsjob og holde orden i hjemmet og få betalt sine regninger til tiden.”
Den erkendelse betød, at i stedet for at lave 20 målrettede podcast og 5 videoer som først tiltænkt, så endte forskergruppen med at producere 135 podcast og 23 videoer, hvor rollemodellerne både henvender sig direkte til mennesker med autisme, men i lige så høj grad er rettet imod at skabe autismeindsigt hos mange af dem, de møder på deres vej i systemet.
Mange skjuler deres autisme
Mikkel Rasmussen, der er praktiserende psykiater og udreder mange i voksenalderen med autisme, er en af dem, der har benyttet sig af podcastene for selv at blive bedre til at hjælpe og rådgive de mennesker, han møder. Han mener, der i den grad er brug for positive rollemodeller:
”Mange unge og voksne forsøger gennem lang tid at skjule deres autisme for omverdenen, fordi de føler sig forkerte. Det kan få konsekvenser som udbrændthed, ensomhed, stress og desværre også angst og depression. Derfor er det så vigtigt at få positive rollemodeller, der kan skabe en større åbenhed og dermed øget livskvalitet for de mange, der har autisme. De autistiske rollemodeller er med til at nedbryde tabu og kan være med til at vise en ny vej gennem livet, der ikke koster så meget energi og kræfter. Forhåbentlig kan de autistiske rollemodeller være med til at støtte en proces, der giver den enkelte en større accept af, hvem man er som menneske.”
På hjemmesiden cas.au.dk/autistiske-rollemodeller kan du finde alle podcastene og videoerne af de autistiske rollemodeller.
Om projektet
Projektets styregruppe består af Lektor i Filosofi Raffaele Rodogno (PI), Lektor i Filosofi Katrine Krause-Jensen (projektleder) og Psykolog Line Gebauer.
Projektet Autistiske Rollemodeller bliver gennemført i et tæt samarbejde mellem eksperter fra Langagerskolen (en specialskole for børn og unge med autisme), Aarhus Kommunes Center for Specialpædagogisk Børnetilbud (CSB), autismeeksperter med en autisme diagnose samt forskere fra Aarhus Universitet. Projektet er finansieret af VELUX FONDENs HUMpraxis-program med en bevillig på 4.651.519,- kr. Det løber fra d. 1. august 2019 til d. 30. april 2023
Skriv din mening (Du skal være logget på Facebook)